סיפורים אישיים
הסיפור של טל
"בואי נצא לאכול בחוץ" הציע בעלי כשחזרתי מהיעדרות מהבית למשך שלושה שבועות עקב עבודה בחו"ל.
כל כך הגיוני וכל כך טבעי כשמרגישים טוב.
אבל אני לא יכולתי. לא הייתי מסוגלת. היה לי קשה. היה לי קשה להתלבש. לא הצלחתי לאסוף את שערי. ולפתע פתאום, גם לרדת במדרגות לא הצלחתי.
בקיצור, יציאה לבילוי משותף - הפכה עם חזרתי למשימה בלתי אפשרית מבחינתי.
לפני כשנתיים וחצי גיליתי שאני חולת וסקוליטיס.
לא יכלו למצוא שם קצת יותר קליט למחלה הזאת? כזה שהסביבה תוכל להתחבר אליו? להכיר אותו? לזכור אותו?
עבורי, הכל התחיל קצת לפני ראש השנה. לא הרגשתי טוב. כאבו לי השרירים, המפרקים, הייתי חלשה, כל הגוף כאב לי. אבל לא נורא, צריך לעזור לבשל לחג, לוקחים כדור. רופאת המשפחה אמרה שאולי זה וירוס, אבל שלחה אותי לבדיקות דם מקיפות. בינתיים מתוקף תפקידי כמהנדסת בחברת ביוטק, אמורה לנסוע לארה"ב. שלושה שבועות. נסעתי. לעצמי חשבתי, מקסימום אקח כדור...
הטיסה הפכה לסיוט, השהות בארה"ב לעוד יותר. הרגליים התנפחו לי, כאבו לי הקרסוליים, ירד לי דם מהאף ועוד כל מיני תסמינים משונים. ד"ר גוגל לא ממש עזר, לא ידע לאבחן אותי. כשחזרתי לארץ ופתחתי את הטלפון, גיליתי לא מעט הודעות קוליות שהשאירה לי רופאת המשפחה. תוצאות הבדיקות חזרו והן לא נראות טוב, צריך לחזור אליה דחוף. הרופאה שלחה אותי לבירור אצל ריאומטולוג.
במקביל, החלטתי להגיע לבילינסון לבירור מקיף יותר. אושפזתי במחלקה פנימית ו' למשך כמעט שבועיים, שם עברתי מה שהרגיש כמו מיליון בדיקות, רופאים, סטאז'רים וסטודנטים שבאים לראות את העוף המוזר (בחורה בשנות העשרים לחיה) שנחת במחלקה הפנימית, עם התסמינים המוזרים, הנדירים בנוף, ללמוד מהם משהו... בסוף כל התהליך, האבחנה – ANCA associated Vasculitis.
סטרואידים, כדורים נגד דילול עצם (כן, כאלה שהסבתות לוקחות), אנטיביוטיקה, סידן, ויטמינים, עירוי כל חצי שנה, כל אלה היו מנת חלקי בשנה וחצי הראשונות.
היום, שנתיים ומחצה אחרי, התרגלתי והכל כבר פחות נורא, שני כדורים ביום, עוד סידן וויטמין די בשביל העצמות, העיקר להרגיש טוב. ואני מרגישה טוב. זה מה שחשוב. כלום לא כואב לי, אבל אין ברירה, הרומן שלי עם הכדורים יימשך עוד זמן מה.
החוויה המטלטלת שעברתי גרמה לי לרצות לפעול. החלטתי להצטרף לפרופ' מולד ולחולות נוספות בהקמת עמותת וסקוליטיס ישראל, לקדם את המודעות, לעזור לחולות וחולים בהתמודדות עם המחלה והטיפול ולעודד מחקרים בתחום. אני מזמינה את כל מי שקרא את הסיפור שלי להצטרף אלינו לעמותה ולפעול איתנו למען שיפור איכות הטיפול ואיכות החיים של חולי וסקוליטיס.
שלכם,
טל.
אני גבריאלה כהן מחיפה, חליתי בשנת 2005 במחלת וגנר בסינוסים. סבלתי ייסורים וכאבים נוראיים מעל לשנה ואף רופא לא גילה מה יש לי ולא עזר לי ולו במעט עד אשר הגעתי לפרופ' מולד במצב ירוד מאוד והוא היחידי שגילה את הוגנר ותחת טיפולו מאז ועד היום אני מרגישה הרבה יותר טוב.